SMA Europe organiseerde van 14 tot 16 maart 2024 het 4de wetenschappelijk internationaal congres over SMA. Zo'n 1000 deelnemers van 6 verschillende continenten verzamelden in Gent om de nieuwste inzichten over SMA voor te stellen en te bespreken. De onderwerpen waren heel divers gaande van nieuwe inzichten over de pathologie, evaluatie van bestaande en nieuwe behandelingen, mogelijke biomarkers voor het monitoren van het ziekteverloop, impact op het metabolisme tot nieuwe aanknopingspunten voor verder onderzoek. Samen met vele andere Europese patiëntenorganisaties was ook Alehoppa aanwezig.
We ontdekten ook enkele interessante nieuwe hulpmiddelen:
Met het "Elevex smartsuit" zacht exoskeleton kunnen kinderen hun armen opnieuw leren gebruiken om zichzelf te voeden, hun vinger op te steken in de klas of een knuffel te geven.
Een gamma orthopedisch materiaal dat kinderen met SMA optimaal ondersteunt om zelfstandig te kunnen staan.
