Wat doen we?
Ouders en kinderen adviseren
Alle kinderen spelen, ontdekken, groeien, dromen – ook andersmobiele kinderen. Laat ons samen zorgen voor een plek waar ze kunnen spelen, leren, lachen en hobby’s kiezen die hen blij maken en uitdagen. Er zijn meer mogelijkheden dan je denkt!
Waarmee helpen we jou?
-
We zoeken hulpmiddelen die je thuis kan gebruiken, of bij oma en opa, in de klas, in de sportclub … Levert die zoektocht weinig op? Dan zoeken we iemand die een hulpmiddel kan maken op maat van jouw kind. Allemaal de moeite waard want kleine aanpassingen hebben vaak al een grote impact.
Benieuwd? Lees dan zeker verder op het "deelplatform".
We delen onze kennis en ervaringen.
-
Wil je kind deelnemen aan alle klasactiviteiten? Wij delen graag onze kennis en oplossingen.
-
Wil je kind meespelen op de speelplaats? We vertellen je graag hoe wij daarvoor zorgden.
-
Speelt je kind graag met de tablet? We brengen je in contact met andere ouders die hier iets op vonden.
-
Zijn er aanpassingen nodig op school? Wij geven je advies en helpen alles realiseren.
-
…
Leer je graag nog meer organisaties kennen die barsten van de ideeën en goede zorgen om andersmobiele kinderen te helpen? Neem dan zeker een kijkje bij de nuttige links.
Hoe kan je ons bereiken?
Heb je een vraag of wil je meer informatie? Laat het ons weten via het formulier en we contacteren je snel terug.
Scholen en verenigingen adviseren
Kinderen brengen veel tijd door op school en leerkrachten ontvangen hen met open armen. Na schooltijd staan ze te popelen om naar hun favoriete hobby te vertrekken. Maar voor andersmobiele kinderen is dat niet altijd vanzelfsprekend.
-
Gebouwen zijn vaak niet toegankelijk genoeg.
-
Hulpmiddelen zijn duur of moeilijk te vinden op maat van het kind.
-
En hoe laat je deze kinderen spelen, leren en genieten, net als alle anderen?
Niets is onmogelijk! Dat tonen vele voorbeelden uit de praktijk. Alehoppa geeft graag raad.
Waarmee helpen we scholen en verenigingen?
-
We zoeken hulpmiddelen die je in de klas of vereniging kan gebruiken om de kinderen makkelijker en actiever te laten meedoen. Of we zoeken iemand die een hulpmiddel op maat kan maken. Allemaal de moeite waard want kleine aanpassingen hebben vaak al een grote impact.
Welke hulpmiddelen zijn dat dan?
-
een sta-stoel om deel te nemen aan activiteiten
-
een aangepaste stoel voor in de refter
-
…
Benieuwd? Lees dan zeker verder op het deelplatform voor hulpmiddelen.
We geven advies over hoe je gebouwen en activiteiten toegankelijker kan maken voor deze kinderen. Denk bijvoorbeeld hieraan:
-
lage kapstokken
-
drempelhulpen
-
aangepaste tafeltjes
-
brede doorgangen
-
aangepaste kranen
-
…
Kleine aanpassingen die niet duur zijn, maken al een groot verschil.
-
We maken scholen en verenigingen ook wegwijs in de subsidies die je kan aanvragen om dat alles te realiseren.
Alehoppa ontwierp ‘sta-stoeltjes’ waarin het kind kan staan met steun, wat goed is om de spieren te trainen. Willen ze even rusten? Dan gaan ze zacht zitten. Zo kunnen ze meespelen met hun klasgenootjes aan de speeltafel of in de kring. Zonder zorgen voor de juf of meester!
“Het is onze ambitie en droom om onze school, net als elk openbaar gebouw, toegankelijk te maken voor andersmobiele kinderen (en volwassenen). Daarvoor gaan we op zoek naar extra middelen … want de eigen werkingsmiddelen voldoen niet om bijvoorbeeld een lift te installeren. Het zou een hart onder de riem zijn als velen hun schouders onder deze actie willen zetten! Warme dankjewel!!”
Anne Dierickx - Directrice Sint-Lodewijkscollege Spoorwegstraat (SLOS)
Samenwerken met therapeuten
Veel bewegen en oefenen is erg belangrijk voor andersmobiele kinderen – in de therapie maar ook thuis. Daar helpen kinesisten, ergotherapeuten en andere specialisten hen bij. Dat vraagt veel materiaal op maat: zoveel kinderen, zoveel maten, zoveel hulpmiddelen. Alehoppa helpt graag!
Hoe helpen Alehoppa en therapeuten elkaar?
Therapie geven aan andersmobiele kinderen vraagt veel materiaal op maat. Daarom stellen we de hulpmiddelen van ons deelplatform ook ter beschikking van de therapeuten.
-
Ben je als therapeut op zoek naar specifiek materiaal voor een bepaalde patiënt? Wij helpen graag! We zoeken in ons bestand of maken iets op maat.
-
Heb je hulpmiddelen die andere gezinnen kunnen helpen? Dan kan je die via ons deelplatform aanbieden.
-
We delen ook graag onze kennis en ervaringen om hulpmiddelen op maat te maken.
Waarom is samenwerken belangrijk?
Bundelen we alle krachten? Vormen we één groot netwerk? Dat brengt ons niets dan voordelen.
-
Zo hebben we een maximaal aantal hulpmiddelen ter beschikking om zoveel mogelijk kinderen, gezinnen, therapeuten, scholen en verenigingen te helpen.
-
Kinderen starten sneller met de therapie omdat de hulpmiddelen op maat snel beschikbaar zijn.
-
Oefenen kinderen ook thuis met gepaste hulpmiddelen? Dat helpt de therapie vooruit.
Samen kunnen we meer dan alleen.
Kunnen therapeuten Alehoppa rechtstreeks contacteren?
Ja, dat kan!
-
Denk je dat we de therapeut van jouw kind kunnen helpen? Vertel dan zeker over Alehoppa. Hij of zij is meer dan welkom!
-
Of omgekeerd. Ben je therapeut en kent jouw patiënt Alehoppa nog niet? Toon hem gerust de weg.
Stuur ons een mail, we contacteren je snel terug.
Juliette gebruikt haar loopbruggetje om ook met de kine te oefenen op stapjes zetten.
Hulpmiddelen op maat maken
Je kind heeft een concreet hulpmiddel nodig en je vindt niet wat je zoekt in ons deelplatform? Geen nood. Samen met onze vrijwilligers maken we een hulpmiddel op maat. Of we zoeken een ontwerper die dat kan voor jou. Onze expertise wordt steeds groter, net als ons netwerk. Contacteer ons dus en stel je vraag. Er is meer mogelijk dan je denkt!
"Niet alleen Victor maar ook zijn kinesist is heel enthousiast over het Alehoppa 'trappelbruggetje'. Doordat zijn beentjes niet op de grond liggen kan hij ook het trappelen oefenen"
Papa van Victor
Belangen behartigen
Je moet als ouder best stevig staan om de best mogelijke zorg voor je kind te zoeken en te organiseren. Er is veel mogelijk maar de weg is soms hobbelig. Ook scholen en organisaties zien soms door de bomen het bos niet meer. Alehoppa komt op voor alle gezinnen en organisaties die kinderen met een motorische beperking helpen. Zo bouwen we aan die samenleving zonder drempels.
Hoe komt Alehoppa op voor jouw belangen?
-
We stimuleren beleidsmakers om alle nodige aandacht te geven aan toegankelijkheid voor andersmobiele kinderen. Dat doen we samen met andere organisaties en als lid van het Vlaams Overlegplatform Toegankelijkheid (VLOT), georganiseerd door Inter.
-
We steunen initiatieven die inzetten op toegankelijke steden en openbare ruimtes.
-
We maken ouders en scholen wegwijs in de mogelijkheden om drempels te overbruggen.
Hoe kan jij helpen?
Wel, dat is heel eenvoudig. Steun je Alehoppa? Dan steun je alle gezinnen en organisaties die zich elke dag inzetten voor deze kinderen. Benieuwd hoe je ons kan helpen? Lees hier dan zeker verder.
Geld inzamelen
Alehoppa zit niet stil:
-
Met grote en kleine projecten maken we gebouwen toegankelijker.
-
We ontwikkelden een deelplatform om hulpmiddelen uit te wisselen.
-
We maken hulpmiddelen op maat.
-
We steunen onderzoek naar de spierziekte SMA.
-
en nog veel meer …
Dat kost natuurlijk geld. Scholen en verenigingen hebben zelf te weinig middelen en subsidies dekken die extra kosten niet volledig. Daarom zamelt Alehoppa centjes in en zijn we superblij als jij ons daarbij wil helpen!
Wat kan ik daarvoor doen?
-
Je kan een financieel steentje bijdragen.
-
Shop je online? Klik dan eerst naar Trooper en kies Alehoppa als je favoriete goede doel.
-
Wil je een goed doel steunen met je gezin, je organisatie of je bedrijf? Kies dan voor Alehoppa!
Benieuwd naar de details? Lees hier verder hoe je ons financieel kan steunen.
Informeren over SMA
We hebben Alehoppa vzw opgericht nadat we zelf geconfronteerd werden met Spinale musculaire atrofie (SMA). Daarom willen we kennis en ervaringen uitwisselen met kinderen met SMA en hun ouders en omgeving.
Wat kan de SMA-groep voor jou betekenen?
Alehoppa brengt kinderen en adolescenten, hun ouders en hun omgeving in contact met lotgenoten. Daarvoor richtten we een gesloten Facebook-groep op. Daar kan je ervaringen en informatie uitwisselen met anderen.
Sluit je graag aan bij de Facebook-groep? Zoek onze groep en stuur ons een verzoekje. We hebben je er heel graag bij!
Wat is SMA?
‘Spinale musculaire atrofie’ (SMA) is de verzamelnaam voor een groep neuromusculaire aandoeningen die ervoor zorgen dat spieren niet of onvoldoende functioneren. Bij SMA zijn de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg aangetast. Daardoor bereiken de signalen de spieren niet of onvoldoende. Dat maakt de spieren steeds dunner (atrofie) en leidt tot verlamming.
4 types | SMA wordt ingedeeld in 4 types: SMA 1 tot en met 4. Het type hangt af van de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. De meeste neuromusculaire aandoeningen zijn nogal zeldzaam. SMA is dat ook.
Oorzaak | SMA is een erfelijke ziekte die veroorzaakt wordt door een defect gen, het SMN1-gen (survival motor neuron 1). Dat gen produceert het SMN-eiwit en helpt de motorneuronen gezond te houden. Door het defect gen wordt er minder SMN-eiwit aangemaakt waardoor de neuronen afsterven en de spieren slapper worden.
Back-upsysteem | Het lichaam heeft een reserve-gen, het SMN2-gen. Dat is een kopie van het SMN1-gen dat wel goed werkt bij kinderen met SMA. Het maakt eiwit aan maar een verkorte versie. Daarom kan het eiwit nog steeds zijn werk niet goed doen.
Medische behandelingen | Gelukkig zijn er recent een aantal behandelingen ontwikkeld (Spinraza®, Zolgensma®, Evrysdi®) die ervoor zorgen dat er toch SMN-eiwit in het lichaam circuleert en de nog niet afgestorven spieren actief kunnen gehouden worden. Dit houdt in dat kinderen met SMA nieuwe mogelijkheden hebben om hun spierkracht te oefenen, elk op hun niveau.
Weet je graag meer over deze spierziekte?
Dan kan je terecht op SMA-spierziekten Vlaanderen of care.togetherinSMA.be
Onderzoek naar SMA steunen
Hoe meer we weten over de spierziekte SMA, hoe beter we de kinderen kunnen helpen. Daarom is onderzoek essentieel. Het Kan-GO fonds van de KULeuven organiseert onderzoek naar SMA bij kinderen en adolescenten. Als lid van het beheerscomité van het Kan-GO Fonds steunt Alehoppa dat onderzoek.
Wat doet het Kan-GO Fonds?
De KU Leuven richtte het Kan-GO Fonds op om meer onderzoek te doen naar neuromusculaire aandoeningen bij kinderen en adolescenten. Het onderzoek richt zich vooral op de twee meest voorkomende spierziekten:
-
Duchenne spierdystrofie
-
spinale musculaire atrofie (SMA)
Hoe kan ik het Kan-GO Fonds steunen?
Het Kan-GO Fonds een duwtje in de rug geven kan door een bedrag te storten op IBAN BE45 7340 1941 7789 met de vermelding ‘400/0017/96054’.
Stort je 40 euro of meer? Dan bezorgt de KU Leuven je een fiscaal attest.
Nu al bedankt!
Wil je Alehoppa op andere manieren steunen? Dat kan! Je leest er hier alles over.